一名10岁的英国男孩在医院住了300多天，从呼吸急促到无法说话，只能动了几个手指，这让全世界的医生都感到困惑。43岁的彼得·凯尔和他41岁的妻子艾玛并不知道他们的儿子裘德患有一种未知类型的运动多发性神经病，这是一种用于描述影响神经系统疾病的总称。
2023年2月初，彼得带着狂热的F1粉丝裘德去了医院，当他问他是否可以小睡一下时，他以为他只是在漫长的夜晚后疲惫不堪。事实证明，裘德无法清除肺部的二氧化碳，快要窒息了——这是裘德失去说话能力后他们的最后一次谈话。
虽然他现在被限制在一个特殊设计的轮椅上，不能站起来，也不能移动他的手臂和头部，但他的大脑没有受到影响。到目前为止，世界各地的医生都无法确定是什么导致了裘德的疾病，尽管他们相信这是他的神经系统出了问题，可能是缺乏吸收核黄素(维生素B2)。
这对夫妇担心裘德的病情会恶化，或者他两岁的妹妹埃洛迪也会受到影响。他们在GoFundMe网站上发起了一项筹款活动，目前已经筹集了14449英镑，用于购买专业设备，包括爬楼梯椅和改装车辆。
伦敦交通局的信号工程师彼得说:“几乎伦敦的每一位神经学家——如果不是英国的话——都知道裘德的情况。”四个月后手指又能活动了。
“我认为希望总是有的，直到有一天我们坐下来，一位神经科医生说他正在退化——我希望这永远不会发生。”
“他的个性还在那里。在外表上，他是不同的。
“但在内心深处，他仍然是一个有趣、迷人、厚脸皮的10岁男孩，只想在花园里跑来跑去，踢足球，骑自行车，去海里游泳。”
裘德的症状一开始并不明显，但彼得和艾玛说，事后看来，有一些警示迹象。彼得说:“现在回想起来，你知道你可以看到症状，但当时，这些症状似乎很轻微。”
“有很多小事，有点像被纸划伤1000次而死。”
2022年9月下旬，一家人在摩洛哥度假，他们注意到当时9岁的裘德呼吸急促，不去他平时喜欢的游泳池浮潜或游泳。10月初回家几天后，他们带裘德去看全科医生，医生给裘德做了一些呼吸测试，并检查了他是否有哮喘的迹象。
医生给裘德开了一个吸入器，但没有用，他被转介到梅德韦海事医院的耳鼻喉科专家那里。医生给裘德做了内窥镜检查，在他的鼻子和嘴巴里插入了一个摄像头，皮特说裘德“非常讨厌”这个手术。
但另一个难以察觉的症状在2022年11月开始显现，彼得和艾玛在重新观看了当时拍摄的视频后才发现。“回顾视频，你会发现裘德的右臂变得越来越弱，”彼得说。
“只是因为我们现在回顾视频时才注意到这一点。你只会看到手臂没有被举起那么多。”
当裘德穿衣服时开始用左臂抬右臂时，彼得知道事情不对劲了。他又去看了全科医生，医生给他做了血液检查，但结果再次显示没有异常或感染。
在一位专家要求给裘德做检查后，他们在1月份又安排了一次耳鼻喉科的预约，时间推迟到了2023年2月9日。但在预约前一周，裘德被品客薯片噎住了，被紧急送往急诊室。
“他通常是一个相当冷静的年轻人，但他完全被吓坏了，”彼得说。医生再次没有发现任何问题，但强调他参加耳鼻喉科会议。
他又接受了一次内窥镜检查，但这次镜头显示他的会厌在颤抖，会厌是用来阻止食物从气管进入肺部的喉部。医生决定让裘德留院观察一晚，并给他戴上了血氧饱和度监测仪，而血氧饱和度一直从他的鼻子里掉出来。
“他昨晚没睡好。”彼得说。
2月10日上午9点，裘德打电话给妈妈，挣扎着把手机放在耳边，问爸爸能不能睡一会儿。他一点也不知道这将是彼得最后一次听到他儿子说话，至少直到现在。
“我说你当然可以，你一夜没睡，一定累坏了。”彼得说。
“我不知道的是，他不仅筋疲力尽，而且快要死了。他没有力气把二氧化碳从肺里呼出来。
“就像他被一个袋子套在头上窒息一样，只是没有袋子。”
事实上，裘德在没有人注意到的情况下就昏迷不醒了，直到护士来检查他，才意识到他们无法叫醒他。“我立刻意识到，从他们使用的术语和进入房间的设备来看，情况要严重得多。”
裘德被诱导陷入昏迷，并被转移到伦敦南部萨瑟克的伊芙琳娜伦敦儿童医院。“这是裘德在伊芙琳娜的311天的开始，”彼得补充说。
“伊芙莉娜的护理水平过去是，现在仍然是惊人的。”
裘德在2023年2月13日从昏迷中苏醒，那天正好是他的10岁生日。从那以后，裘德的身体状况恶化到今天，他几乎不能移动一个手指。
彼得说:“很多肌肉萎缩是由于卧床10个月造成的，但也归因于他的身体状况。”“他的手臂完全不能使用了，你必须支撑他的头，否则它会垂下来。
“所以他坐在一个非常有力的轮椅上。”
彼得担心情况会变得更糟，但四个月后，裘德的右手小指和左手拇指恢复了一些活动。彼得说:“所以有一线希望，但我们不能说情况正在好转，因为我们不知道。”
医生最初怀疑是脑瘤，但所有扫描结果都是空白。他说:“在医院住了300多天，他们仍然不知道这是什么，他们几乎什么都试过了。”
裘德的检测结果已经与世界各地的医生分享，包括西班牙、德国和美国。他们认为他患有一种罕见的运动多发性神经病，这是一种用于描述影响运动神经的疾病的总称，比如肌肉萎缩症。
但他的确切症状与上述任何一种情况都不相符，这表明裘德可能是世界上第一个患上这种疾病的病人。彼得说:“他们进行了神经传导研究，他们认为，在肩膀顶部产生的信号，在沿着手臂向下传递的过程中会慢慢耗尽。”
尽管身体状况不佳，但裘德仍然保持着他的心智能力，并且能够在眼睛注视平板电脑的帮助下继续学习，在那里他可以用眼睛而不是手来滚动。12月13日，裘德离开了“伊芙琳娜”号，在梅德韦海事医院住了四个晚上，然后赶在圣诞节回家。
彼得还带着裘德坐在椅子上在伦敦的冬季仙境滑冰，在银石赛道看F1英国大奖赛，在滑铁卢的菠萝酒吧看其他比赛。“他还会翻白眼——他的翻白眼是业内最好的，”彼得说。
“这太棒了，因为我们知道里面还是裘德。”
彼得和艾玛在GoFundMe上发起了一项筹款活动，帮助裘德适应他们的家庭和生活，让他继续“热爱生活”。
“我们要确保他活着，而不仅仅是存在。”
要支持他们，请访问:www.gofundme.com/f/judes-rare-nerve-condition-support
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